Родительский проект МДД

Описание

Региональная общественная организация "Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна /Беккера" - является пациентской организацией по нозологии миодистрофия Дюшенна/Беккера. Родительский проект создан во благо улучшения качества жизни пациентов с Миодистрофией Дюшенна/Беккера. В основе данного проекта лежит общее понимание и объединение ВСЕХ родителей и пациентов с данным заболеванием. Почему родительский проект? Потому что в основном пациентами организации являются родители несовершеннолетних детей, которые хотят позаботиться о их здоровье и будущем. * Мы не должны молчать, что у нас низкая продолжительность жизни и высокая смертность по данному заболеванию и пациентам нужны стандарты лечения по всей РФ. * Мы не должны молчать, что дети и пациенты должны получать квалифицированную медицинскую помощь, реабилитацию и лечение. * Мы не должны молчать о том, что пациентам должны быть предоставлены необходимые средства ТСР и аппараты жизнеобеспечения. * Нам необходимо вместе отстаивать свои права и интересы, поднимать и решать вопросы по улучшению качества жизни наших пациентов по всей Р.Ф. Мы предлагаем Родителям детей с мышечной дистрофией, кто разделяет цели пациентской организации, присоединиться к Родительскому проекту и стать представителем в своем регионе/ городе/ области/ субъекте. Вместе наш голос будет сильнее, будущее и настоящее наших детей зависит от нас!