Описание
Друзья, давайте поможем Сонечке все вместе!
Сонечке сейчас 3 месяца, вес 3750 грамм. Ребенок был долгожданным и запланированным. Беременность протекала без осложнений. Первое, что я услышала от врачей это то, что моя дочь родилась с множественными патологиями: Синдром Пьера Робена, врожденный порок сердца, вальгусное плоскостопие, нестабильность суставов, двусторонние вывихи тазобедренных суставов. Наша дочь оказалась в больнице, 9 дней реанимации, после чего последовал месяц лечения в отделении патологии новорожденных. Врачи в мягкой форме предлагали отказ от ребенка, не давая шансов на ее благополучное будущее, но мы приняли решение, что Соня останется в семье.
Синдром Пьера Робена включает в себя: расщелину неба, недоразвитую нижнюю челюсть, в связи с чем происходит частая остановка дыхания из-за западания языка. Соне очень трудно кушать самой, она плохо набирает вес, сосательный рефлекс очень слабый, поэтому наша дочь частично находиться на зондовом питании.
У дочки серьезные проблемы по ортопедии, двусторонние вывихи тазобедренных суставов, автоматически запрещают опору на ножки. После консультации генетика в Пензе, был заочно поставлен диагноз дисплазия соединительной ткани, которая влечет за собой нестабильность суставов. Для диагностики данного заболевания необходим выезд в Москву в Медико-генетический научный центр.
20.01.2017 мы записаны на прием в кардиоцентр Пензы, где обследование будет частично за наш счет.
24.01.2017 запланирована поездка на консультацию и обследование в Санкт-Петербург в институт детской ортопедии им. Турнера.
Далее будет необходима консультация в Москве у челюстно-лицевого хирурга в институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области.
Средняя стоимость одной операции 120-150 тыс. руб.
Ребенку понадобиться не одно оперативное вмешательство. Все лечение ребенка оплачивается за свой счет. Папа работает один. Сонечкиной пенсии по инвалидности (1 группа) хватает только на смесь и курсы физиопроцедур.
Наша семья просит помощи. Очень хочется, чтобы Сонечка не была инвалидом!
Карта Сбербанка: 4276880116739404 Савоськин Александр Александрович
