Алиночка. Борьба с краниостенозом

  • Подписчики: 328 подписчиков
  • ID: 132965078
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club132965078

Описание

Всем привет! Меня зовут Катя, я мама Маленькой Алины, которой необходима ваша помощь! Мы проживаем семьей в городе Осинники Кемеровской области, Алина второй и долгожданный ребенок в нашей семье. Алиночка родилась в феврале 2016 года с врожденной патологией, а именно с деформацией головы и лица, это было видно сразу. В интернете самостоятельно нашла всю информацию о патологии, при деформации головы и лица диагноз называется - КРАНИОСТЕНОЗ. Вскоре Алине сделали МСКТ головы и подтвердили диагноз КРАНИОСТЕНОЗ, левосторонняя плагиоцефалия, тригоноцефалия. (Краниосиностоз – это преждевременное зарастание одного или нескольких швов черепа, приводящее к формированию характерной деформации головы и лица. Под краниосиностозом понимают повреждение головного мозга, которое бывает при недостаточном расширения полости черепа в период наиболее активного роста мозга). В 1,5 месяца Алине провели операцию по раскрытию швов - ЭНДОСКОПИЮ в ФНЦ г.Тюмени, но после операции Алине становилось все хуже и хуже, пропал сосательный рефлекс, она все время стонала и не могла плакать – ребенок просто умирал. Через сутки!!! я всё таки добилась осмотра доченьки и нам сделали повторное МСКТ, после чего обнаружили послеоперационную внутримозговую гематому в обоих лобных долях. В срочном порядке нам провели еще одну операцию – ревизию гематомы, это позволило спасти жизнь нашей малышке. В октябре 2016 года мы летали на консультацию в Бурденко, РДКБ и НПЦ Солнцево в г.Москва. РДКБ г.Москвы нас берут на операцию,нам сообщили что предстоит множество операций, и первую назначили на февраль 2017 года. Пластины нам помог оплатить фонд, те деньги которые Вы мне отправляли пошли на обследования, операцию по удалению аденоидов, и конечно перелёты. Отчёты о потраченных деньгах я выложила в отдельной папке! Спасибо огромное, что помогаете! Нам очень ценно, что многие до сих пор пишут, интересуются о нашей Алинки!!!